Die afgelope paar jaar praat die Louw-gesin nie eintlik oor hul probleme nie.
Dit is te seer om te vertel hoe ’n ongeneeslike siekte skielik by twee van jou volwasse kinders gediagnoseer is . . . té privaat.
Maar soos die rekeninge al meer raak, het die gesin van Brackenfell besluit om tog weerloos te wees en hulp te vra, sê Debora Louw, ma van Loui-anie (24) en Dan-mari Louw (27).
Dié noodkreet, wat hulle einde November op ’n Backabuddy-blad gedeel het, het harte diep geraak.
Uit die veld geslaan
Hierin vertel die sussies van hul stryd met spastiese paraplegie (SPG11), ’n skaars en progressiewe neurologiese siekte wat hul mobiliteit stelselmatig aftakel.
Dan-mari was omtrent 20 jaar oud en ’n student in Potchefstroom toe Debora besef iets is fout.
“Sy het snaaks begin loop en ek het gedink dit is omdat sy onaktief is,” sê Debora.
Dan-mari self onthou hoe dit gevoel het hoe sy beheer oor haar lyf verloor.
“Dit het net gevoel ek kan nie en ek wou net in my kamer bly, want ek kon nie ver loop nie,” sê Dan-mari.
Debora het haar na ’n huisdokter gevat, maar dié het gesê niks is verkeerd nie. Die vermoede dat iets fout is, het egter aan haar bly knaag. Dit het maande (en verskeie ander kenners) geduur voordat sy die diagnose by ’n genetiese berader gekry het – spastiese paraplegie; spesifiek SPG11.
Die gesin was heeltemal uit die veld geslaan. “Ons was verbaas – waar kom dit vandaan?” sê Debora. Hulle het nog nooit van die siekte gehoor nie; nog minder iemand geken wat daaraan ly.
Die res van die gesin moes ook vir die siekte getoets word. Loui-anie, wat toe 20 was, se uitslag was positief.
“Ek was nie hartseer of iets nie,” sê Loui-ani nou; “net ’n bietjie verstom.”
Skaars
Debora, wat ’n agtergrond in genetika het, het dadelik verstaan haar kinders het die siekte gekry omdat sy en haar man, Willem, ’n ingenieur, albei draers is van die skaars resessiewe geen wat die siekte veroorsaak. Die kanse dat so iets gebeur, is bitter skaars – nog meer dat dit met twee kinders in een gesin gebeur. Volgens ’n onlangse studie wat deur die Frontiers in Neurology-joernaal gepubliseer is, het net 0.35 uit 1 000 000 mense wêreldwyd die siekte.
Hul lewens het basies oornag verander. Debora, Willem en hul twee ander kinders, Van Zyl (24; Loui-ani se tweelingbroer) en Zanita (23), kyk al vir die afgelope vyf jaar hulpeloos toe hoe Dan-mari en Loui-anie se spierfunksie al vinniger verswak.
Die uitwerking is verreikend.
Dan-mari het ophou om toerisme te studeer en Loui-anie het haar skoonheidstudies kort ná haar diagnose opgeskop.
Die twee susters het by hul ouers in Brackenfell ingetrek. Waar hulle destyds in Laerskool Eversdal en Hoërskool Bellville aktief by sport betrokke was, sukkel hulle nou om te loop.
Dan-mari val al redelik baie en hou aan mure vas. Sy gebruik krukke wanneer sy uitgaan.
Die spastisiteit in haar bene beteken dat sy verskriklik skud wanneer sy wakker word. Haar spiere kan al amper glad nie ontspan nie “Erger as Elvis,” sê Debora.
Vir ’n ouer is dit moeilik om te aanskou. “Nee, dis nie lekker nie.” Haar stem breek. “ ’n Mens het mos maar droom vir jou kinders”.
Besoeke raak ook al minder soos ander sukkel om te verstaan wat aangaan en met hul lewens voortgaan.
“Dit is maar ’n alleenstryd met hulle.”
Maar die twee susters is ongelooflik positief, sê sy trots. “Hulle hanteer dit baie beter as wat ek dit hanteer.”
Astronomiese koste
Intussen moet die gesin probeer om geld in te samel vir die siekte, wat al duurder raak. Twee mense het sedert die stigting van die Backabuddy-blad ingespring en mobiliteitsmotorfietse geskenk. Party het duisende rande gegee.
Hul uitgawes gaan egter nie binnekort stop nie. Die susters moet elke vier maande botox-inspuitings vir spastisiteit kry, wat R16 000 op ’n keer kos. Dit word nie deur hul mediese fonds gedek nie.
Dan-mari sien weekliks ’n fisioterapeut en Loui-anie elke tweede week. Dit kos hulle meer as R10 000 per maand. Hierdie besoeke gaan heel moontlik vermeerder.
Debora, wat ’n onderwyser is, en Willem het tot nou toe self probeer regkom, maar sê hulle kan nie meer vir lank die mas opkom nie. Hulle moes ’n plan maak en die Backabuddy-geldinsameling begin.
Die susters sê hulle praat nie eintlik oor die siekte nie. Die twee probeer moed hou deur hul oefeninge te doen, sê hulle.
Loui-ani glo die Here het die siekte op haar pad gesit vir ’n rede en dit is iets waaraan sy vasklou.
Besoek die sussies se Back-a-buddy-blad om ‘n bydrae te maak.
