Vir mense met Downsindroom is 21 Maart is nie net ‘n datum op die kalender is nie; maar is dit ‘n dag wat viering en erkenning bring. Wêreld Downsindroomdag (WDSD) is ‘n dag waarop die wêreld die lewe van mense met downsindroom vier, en hulle op ‘n internasionale platform plaas om ons almal bewus te maak van die wonderlike talente en bydraes wat hulle in die samelewing lewer.
Hierdie dag is gekies omdat die datum, 21/3, simboliseer dat mense met downsindroom drie chromosome op die 21ste chromosoom het — wat die genetiese basis van die sindroom is.
Tineke Ganz-Malan, bestuurder van die Downsindroom-vereniging van die Wes-Kaap, deel hoe belangrik hierdie dag is vir die gemeenskap van mense met downsindroom. “Vir ons is die datum belangrik, want dit verwys spesifiek na Trisomi21 (downsindroom), en dit val ook op Menseregtedag in Suid-Afrika,” verduidelik Tineke.
“Ons vier die lewe van mense met downsindroom op hierdie dag en stel ‘n jaarlikse tema voor, en in 2025 is die tema ‘Improve our Support Systems’. Die viering plaas die soeklig op mense met downsindroom, maak mense bewus van hul wonderlike talente, en wys hoe hulle bydra op alle vlakke van die samelewing.”
Die regte van mense met downsindroom
Tans is daar wetgewing wat beskerming bied aan mense met gestremdhede, insluitend downsindroom. “In Suid-Afrika is daar op papier fantastiese regte vir alle mense, en mense met gestremdhede word spesifiek beskerm. Maar die praktyk is dikwels heeltemal anders,” sê Ganz-Malan. “Die teorie en die praktyk is dikwels ver van mekaar af. Suid-Afrika kan nie al sy inwoners behoorlik beskerm nie, en dit sluit mense met gestremdhede in. Dit beteken dat mense met downsindroom dikwels ‘n kwesbare groep bly, wat in die praktyk nie altyd genoegsame ondersteuning ontvang nie.”
Uitdagings van onderwys en hulpbronne
Die uitdagings wat kinders met downsindroom en hul gesin in Suid-Afrika ervaar, is nie net beperk tot gesondheidsorg nie. Volgens Ganz-Malan is daar baie uitdagings wat saamgaan met toegang tot onderwys en hulpbronne. “Ons werk in gebiede waar mense swaarkry — waar bendes, dwelms, moeilike huislike omstandighede en enkelouer-huishoudings die norm is. Ouers wat kinders met downsindroom het, is dikwels uitgelewer aan die stelsel, wat dikwels nie die nodige ondersteuning bied nie.”
Die tekort aan skole en gesondheidsorgdienste, sowel as die beperkte toegang tot ander hulpbronne, maak dit moeilik vir mense met downsindroom om hul volle potensiaal te bereik. Dit is waar die gemeenskap se betrokkenheid en samewerking van groot waarde is.
Hoe kan skole en gemeenskappe meer doen?
Die rol van die gemeenskap en skole in die bevordering van inklusiwiteit en gelyke geleenthede vir kinders met downsindroom is deurslaggewend. “Mense moet ons kinders en volwassenes die geleenthede gee om deel van die gemeenskap te wees,” sê Ganz-Malan. “Baie van ons jong mense werk, is deel van gewone skole en werkplekke, en voeg werklik waarde toe. Hulle het daardie geleenthede gekry, en iemand het vir hulle daardie deure oopgemaak. Mense met downsindroom wil ‘n bruikbare lewe lei en deel wees van hul gemeenskappe. Gee hulle die kans om hulself te bewys.”
Hulle kan uiteindelik vir die gemeenskap baie meer beteken as wat mense dikwels besef. Die sleutel is om hulle die regte platform en ondersteuning te bied om hul volle potensiaal te bereik.
Stories van bereik en inspirasie
Die impak van onderwys en ondersteuning op kinders met downsindroom kan nie oorbeklemtoon word nie. Ganz-Malan het oor die jare heen gesien hoe mense met downsindroom onmiskenbare prestasies behaal. “In my 30 jaar betrokke by die wêreld van downsindroom het ek telkemale verstom gestaan oor wat mense met DS bereik. 100 jaar gelede is ‘n baba met DS onmiddellik uit die samelewing verwyder, maar vandag word hulle groot in gesinne, gaan skool toe, en is deel van die gemeenskap,” sê sy.
Hulle staan hul plek in die werkplek vol en is geliefde broers, susters, tannies en ooms. “Al wat hulle nodig het, is die geleentheid om hulself te bewys. Gee hulle daardie geleentheid, en wees gewaarsku — hulle gaan jou verras.”
Die pad vorentoe
Die viering van Wêreld Downsindroomdag is ‘n herinnering aan die wonderlike bydraes van mense met downsindroom, maar dit is ook ‘n oproep tot aksie. Die samelewing moet voortdurend werk aan die bevordering van inklusiwiteit, toegang tot onderwys en gesondheidsorg, en die skep van gelyke geleenthede vir mense met downsindroom. Deur ondersteuning, bewustheid en deur oop deure kan ons ‘n wêreld bou waarin mense met downsindroom nie net oorleef nie, maar floreer.
