Klein Victor Goosen (8) van Ubbena in Nederland moes al die pad Kaap toe vlieg vir ’n kans op die lewe, en dit danksy die ingryping van ’n bekende Kaapse pediater, prof. Pieter Fourie.
Victor en sy ouers, Alida en Martin, het Sondag teruggevlieg Nederland toe, ná ’n suksesvolle operasie en behandeling by die Mediclinic Cape Gate.
Victor, wat meervoudig liggaamlik en serebraal gestremd is, is ’n lewensreddende trageostomie geweier deur twee groot akademiese hospitale in Nederland, omdat hy glo te erg gestremd was om die prosedure te ondergaan.
’n Trageostomie behels ’n snit in die lugpyp om asemhaling te verlig in die geval van ’n obstruksie.
Omdat genadedood wettig is in Nederland, kon dit wees dat medici in die land oortuig was daarvan dat Victor eerder moes gesterf het, hoewel die ouers dit nie beweer nie.
“Hul argumente het net nie sin gemaak nie en ons het die gevoel gekry dat hulle nie eerlik was met ons nie; dat hulle hom net gemaklik wou maak,” vertel Alida.
Victor is in ’n rolstoel en kan nie sy arms of bene gebruik nie. Hy kon egter nog altyd op sy eie asemhaal.
“Op 22 November het ons met hom hospitaal toe gejaag toe hy ’n koors van 39 °C ontwikkel het.
“Hy het benoud geraak, was blou om sy mond en het apnee-aanvalle begin kry. Niks het daarvoor gehelp nie en ná verskeie toetse en ondersoeke kon dokters niks fout vind nie,” sê Alida.
’n MRI-skandering het getoon dat sy brein kleiner geraak het, wat agteruitgang in sy toestand aangedui het.
“Sy asemhaling het begin verswak en dokters het gesê hulle weet nie hoe lank sy liggaam dit sal kan uithou nie.”
Victor is op 6 Desember in die intensiewe sorgeenheid opgeneem, waar hy verdoof is en aan ’n ventilasiemasjien gekoppel is.
Daar is later vasgestel dat sy tongspiere verslap en teen sy stembande vasgedruk het en sodoende ’n asemhalingsobstruksie veroorsaak het.
“As gevolg hiervan kon hy glad nie op sy eie asemhaal nie en die gebrek aan suurstof het gelei tot angs- en distonie-aanvalle,” sê Alida.
Vir die Goosens, wat baie navorsing op hul eie gedoen het, was ’n trageostomie die enigste opsie, maar die Nederlandse dokters was gekant daarteen.
“Die een dokter se presiese woorde aan my was, ‘Jy gaan van goed na kwaad’,” sê Alida.
Hulle het gevoel dat ’n trageostomie nie ’n opsie was vir ’n gestremde kind nie en wou Victor se distonie met medikasie behandel terwyl hy aan die ventilator gekoppel bly. Hulle was van mening dat ’n trageostomie sy toestand sal vererger en dat hy sou ly.
“Hulle het blatant gesê dat hul besluite nie onderhandelbaar was nie, en dit terwyl Victor elke dag sigbaar verswak het.”
Uit desperaatheid het die Goosens laat in Desember Duitsland toe gery om daar hulp te gaan vra.
“In Essen was daar een hospitaal wat bereid was om die operasie te doen, maar nadat hulle ’n brief van die hospitaal uit Nederland ontvang het, het hulle ook onttrek,” sê Alida.
In dié brief het die hospitaal aangedui dat hulle geen nasorg aan Victor sou bied indien die Duitsers voortgaan met die operasie nie.
“Ons was woedend! Ons kind se lewe het aan ’n draadjie gehang en ons was magteloos.”
Op 28 Desember het die hemele vir die familie oopgegaan toe prof. Fourie vir haar ’n SMS uit Kaapstad gestuur het.
“Ek sal dit nooit vergeet nie.
“Hy het gesê hy kom Victor haal. Hy sal self vir sy vlugkaartjie betaal en Victor per hand op die vliegtuig ventileer tot terug in Suid-Afrika,” vertel Alida wat ten tyde van die onderhoud nie meer haar trane kon keer nie.
Alida, wat in Bellville grootgeword het, het prof. Fourie ontmoet toe hulle Suid-Afrika in 2008 besoek het.
Sy het haar man, Martin, hier ontmoet en later, ná hul troue, Nederland toe verhuis.
“Prof. Fourie het Victor ook as baba ondersoek en vermoed dat hy aan die een of ander seldsame sindroom ly, maar kon nie sy vinger daarop lê nie. Tot vandag toe kon niemand hom nog diagnoseer nie.”
Victor se koppie het nooit gegroei nie en op agt jaar is sy ontwikkeling gelykstaande aan dié van ’n baba van nege maande oud.
“Hy verstaan egter alles wat om hom aangaan en wat ons vir hom sê, en is baie sensitief vir sy omgewing.”
Daardie een SMS het so te sê die vloek gebreek.
“Hy was die eerste dokter wat ons hoop gegee het en bereid was om saam met ons vir Victor se lewe te baklei.
Hoewel die lugredery nie suurstof op die vlug wou toelaat nie en die Goosens uiteindelik ’n lugambulans moes kry, was die bal aan die rol gesit.
“Met die hulp van familie en vriende het ons blitsvinnig €100 000 ingesamel vir die private lugambulans, wat Victor op 4 Januarie in Kaapstad besorg het,” sê sy.
Prof. Fourie het hulle by Kaapstad Internasionale lughawe ingewag, waarna hy na Mediclinic Cape Gate vervoer is waar sy behandeling sou begin.
“Ons was geskok toe prof. Fourie ons meedeel dat hy ’n oordosis verdowingsmiddels in sy bloedstroom gehad het – dít wat hulle hom toegedien het terwyl hy aan die ventilator gekoppel was.”
Op 10 Januarie het hy die operasie ondergaan om die lewensreddende meganisme te plaas. Die operasie was suksesvol en Victor het vinnig aangesterk. Volgens Alida was sy beterskap verbysterend.
“Hy kon weer op sy eie gemaklik asemhaal, die aanvalle het verdwyn en hy het vinnig weer gelag en gesels. Prof. Fourie het hulle almal verkeerd bewys en my kind lewe vandag. Daar is nie woorde wat my dankbaarheid aan hom kan verwoord nie.”
Lianie le Roux, ’n geregistreerde suster verbonde aan prof. Fourie se praktyk, het Alida geleer hoe om die trageostomie-buis daagliks om te ruil. Sy is ook ’n direkteur van die Daniel and Friends Fund.
Die Daniel and Friends Fund, waarvan prof. Fourie ook die hoofbeampte is, is sowat twee jaar gelede gestig om Daniel le Roux, Lianie se klein seuntjie wat ook aan ’n seldsame siekte gely het en op die ouderdom van drie oorlede is, te vereer.
“Met die organisasie poog ons om ouers van kinders met spesiale behoeftes by te staan. Ons bied so te sê ’n forum vir die ouers om ’n netwerk te stig,” verduidelik Lianie, en voeg by dat dit die eerste keer was wat hulle ’n oorsese familie kon bystaan.
“Ons groei weekliks en het tans 71 kinders op ons netwerk, van wie twee in Johannesburg woon.”
Prof. Fourie sê dat in sulke komplekse gevalle dit nie gaan oor hoeveel mediese kennis of ervaring jy het nie.
“Dit gaan oor krisisbestuur en oor konsensusbesluitneming. Jy is saam met die pasiënt en die ouers op ’n ontdekkingsreis en jy moet weet daar is baie gevare wat op jou lê en wag. Die sukses van so ’n geval hang af van hoe naby jy aan die probleem kom, hoe goed jy luister. En jy hou jou naby die hartslag van die probleen. En jy luister en jy sit nie jou eie mening op die tafel nie en jy luister weer totdat jy honderd persent seker is dat jy konsensus bereik het. Dan gee jy die instruksie en bid heeldag tot by die volgende krisis.
Sien die Daniel and Friends Facebook-blad vir meer inligting oor hul werksaamhede.
